"Elle se gratte jusqu’au sang" : le combat d’une mère d’Occitanie face à la maladie rare et violente qui frappe son bébé de 20 mois 10.06.2026

Mélanie, une mère du Lot, se bat pour que sa fille de 20 mois, Paola, reçoive un traitement adapté pour une mastocytose systémique indolente, une maladie rare et violente. Paola souffre de crises nocturnes intenses, se grattant jusqu'au sang, et de déclencheurs diurnes comme la chaleur ou les frottements, entraînant des gonflements et des plaques rouges. Le traitement actuel, composé de plus de 10 médicaments quotidiens et d'injections bi-mensuelles, s'avère inefficace, et une "chimiothérapie douce" prescrite en février est impossible à administrer en raison de la forme des capsules et du dosage inadéquat pour un bébé. Face au refus des autorités sanitaires pour une expérimentation pédiatrique, la famille a déposé un recours urgent le 20 mai pour un rendez-vous à l'hôpital Necker à Paris, déterminée à faire reconnaître la maladie de leur enfant.














