« Il faut protéger son enfant » : la mère de Mila se bat pour sa fille, atteinte d’une maladie rare

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« Il faut protéger son enfant » : la mère de Mila se bat pour sa fille, atteinte d’une maladie rare 11.02.2026

Actu.fr

Émilie, mère de Mila, une fillette de 9 ans résidant à Saint-Sébastien-de-Morsent (Eure), se mobilise pour financer un essai clinique destiné à traiter le syndrome NARS1, une maladie génétique ultra-rare diagnostiquée chez seulement six enfants en France et une centaine dans le monde. Mila présente un retard neurodéveloppemental significatif, ne sachant ni lire ni écrire, conséquence de cette maladie découverte en 2020. L'essai clinique, qui se déroulera à l'hôpital Necker à Paris, vise à pallier un manque d'asparagine, un acide aminé essentiel, et nécessite 50 000 € pour les six enfants français concernés. Face à l'absence d'aides publiques dues à la rareté de la maladie, la famille lance une collecte de fonds, impliquant la communauté locale et des personnalités, tandis qu'Émilie a dû adapter sa vie professionnelle pour se consacrer à ce combat.

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