La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECODER) ha denunciado que, a pesar de la intervención gubernamental en Nueva EPS, las barreras de atención para aproximadamente 17,000 pacientes con enfermedades raras persisten. De 27 casos críticos reportados recientemente, solo el 11% ha recibido una respuesta efectiva, y muchas familias han agotado todas las vías legales y administrativas sin obtener soluciones. Diego Gil, director ejecutivo de FECODER, afirmó que la intervención no se ha traducido en respuestas reales y que estas fallas están provocando deterioro funcional, progresión de las enfermedades y daños irreversibles. La organización también señaló que 522 pacientes afiliados a Nueva EPS fallecieron en 2025 y 237 en los primeros cinco meses de 2026, cifras alarmantemente altas.